Sonrisasforever

Una invitación a la reflexión

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Lunes

15

febrero 2016

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La sonrisa de Carla

Escrito por , Publicado por Sonrisasforever

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Esta semana quiero hablaros de una iniciativa que me ha conmovido, no sólo por haber conocido a Carla y conocer a su família, especialmente a su madre. Una gran amiga luchadora, optimista, incansable, capaz de seguir luchando después de la muerte de su hija… Sobretodo por saber que a pesar de todo, siempre hay gente optimista, que saca fuerzas de donde sea para seguir luchando.

Así que quiero invitaros a participar en la Primera Regata Carla, que tendrá lugar el próximo 2 y 3 de Abril de 2016 en Sant Feliu de Guíxols.

Carla padecía síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en niñas, después del Síndrome de Down. Actualmente el Rett no tiene cura, pero es necesario seguir invirtiendo para avanzar en la investigación.

Quiero reproducir las palabras de la família para explicar mejor el proyecto “Nuestra idea de organizar una regata para Carla viene de lejos, y lo único que queríamos era hacerle un homenaje a nuestra hija por acompañar siempre a su hermano en las largas jornadas de las regatas. Ahora Carla es un ángel que luce su preciosa sonrisa bajo sus pecas, y una sirena que baila con las olas y brilla bajo las estrellas del optimismo.

Carla nos da la energía para promover esta regata y compartir con la gran familia optimista los valores de la vela: compromiso, esfuerzo, participación, espíritu de superación…Todo para conseguir pronto un tratamiento y curar el síndrome de Rett…”

Dolo, amiga; la sonrisa de Carla siempre estará con nosotros. T’estimo!

 

Adjunto link con toda la información :

http://accio.sailti.com/ca/default/races/race/text/i-regata-carla-curem-sindrome-rett-%28curemos-sindrome-rett%29-es

 

 

Miércoles

21

octubre 2015

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No siempre sale el sol…

Escrito por , Publicado por Sonrisasforever

 

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¿Te defines como persona positiva y optimista o negativa y pesimista?

Yo, si tuviera que definirme , lo haría como una persona positiva y optimista.

Siempre lo había pensado…hasta ese día en que todo cambió… ese día y muchos de los que siguieron me han demostrado que sí, lo soy , pero ahora no es tan fácil… Me he demostrado a mí misma que realmente soy así, porque es como afronto la vida, con una sonrisa a pesar de las adversidades…

Pero  no siempre sale el sol, y también las personas positivas, optimistas…tenemos derecho a nuestros días grises, de lluvia…días en que no te apetece compartir nada, porque lo que tienes no es nada bueno…

Dicen que compartir lo malo lo hace menos malo por división, seguramente…pero a veces es necesario quedárselo, gestionarlo, asimilarlo…

Sonrío y pienso en positivo, pero me permito días grises, porque también los necesito. Introspección, meditación, dolor…de todas esas cosas la mayoría en la soledad interna  más absoluta… y así sigo aprendiendo a sonreír en tiempos difíciles…

Conocer los propios miedos y afrontarlos, que los hay y muchos. Y a veces son tan intensos que consiguen paralizarnos, asustarnos, consumiendo nuestras fuerzas más vitales…

No siempre sale el sol, pero sigo dispuesta a seguir cargando la energía positiva necesaria de los días buenos para sobrepasar los días grises…consciente del equilibrio necesario…consciente de que no siempre sale el sol…pero consciente también que quiero seguir aprendiendo a sonreír en tiempos difíciles y compartirlo con aquellos que me dan la fuerza necesaria en aquellos momentos no tan buenos…

Lunes

22

septiembre 2014

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Compañera vital…

Escrito por , Publicado por Sonrisasforever

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22 de Septiembre: hoy hace 2 años me diagnosticaban esclerosis múltiple.

Difícil expresar con palabras todo lo sentido y vivido desde entonces, como decía Julio Cortázar “las palabras nunca alcalzan cuando lo que hay que decir desborda el alma”.

Cuando con 32 años te diagnostican una enfermedad crónica, degenerativa…crees que todo se acaba, al menos, todo tal y como lo conocías hasta ahora.

No negaré que sentí miedo, mucho miedo, rabia, impotencia…como le dije a mi doctora no quería saber más de lo que ya sabía de la enfermedad (que era bastante puesto que mi padre llevaba 25 años conviviendo con ella). Sabía lo que tenía que saber: mis defensas me atacan y se “comen” mi mielina.  Sin mielina, las neuronas no tienen cómo “conectarse”, les falta la carretera para llegar a destino…

Así que, tras el dolor inicial del primer brote, los mil sentimientos que te abordan ante dicha situación…comprendí y acepté que iba a tener una compañera vital.

Al principio todo el mundo que sabe de todo, te da consejos…aunque yo sinceramente no quería escuchar a nadie. Pero me quedé con algo que me dijo mi padre y tengo siempre muy presente: “Que la enfermedad no sea la protagonista de tu vida”.

Y decidí que haría y desharía como siempre había hecho, tomando mis propias decisiones independientemente de mi nueva compañera vital.

Es cierto que la EM me quita muchas cosas: mielina, fuerza física, energía, equilibrio, destreza, a veces autonomía…pero también es cierto que me da muchas otras: fortaleza mental, superación, retos, fuerza interior, optimismo…

Como siempre, me cojo a las cosas buenas de la vida y hoy que hace 2 años algo importante cambió en mi vida, lo recuerdo con una sonrisa en los labios porque a pesar de los momentos difíciles en que he tenido que apretar los dientes o he llorado en silencio, son más los que me he reído, disfrutado, compartido, en definitiva, VIVIDO intensamente.